“Van Kahler word je niet meer beter, maar ik blijf vooruitkijken.”
Toen Helma in 2011 lage rugpijn bleef houden, liet de huisarts röntgenfoto’s maken. Hierop was duidelijk slijtage zichtbaar. De pijn werd echter steeds erger. “Het was een rare pijn”, vertelt Helma, “ondraaglijke botpijn waar niets goed tegen hielp. En ik viel veel af terwijl ik niet op dieet was.” Ze werd doorgestuurd naar de neuroloog van Anna Ziekenhuis die opnieuw foto’s liet maken. Vergeleken met de foto’s van een paar maanden eerder was er duidelijk een verslechtering zichtbaar. Op dezelfde dag stond ook een afspraak met de internist gepland. De neuroloog adviseerde Helma ook zeker daarheen te gaan, want misschien was er nog wel iets anders aan de hand. En precies zo was het. Helma kreeg de diagnose Kahler, een vorm van bloedkanker.
Ik heb toch geen kanker?
Helma vertelt: “Ik had geen idee wat Kahler was. En ondanks dat het me goed werd uitgelegd, duurde het lang voor de boodschap bij me landde. Het leek wel of het over iemand anders ging. Zelfs toen ik werd opgenomen en de eerste chemo kreeg, dacht ik: ‘Ik krijg wel chemo, maar ik heb toch geen kanker.’ Terwijl ik het eigenlijk wél wist. Tegelijk met de eerste chemo werd ook een soort cementlaag onderin mijn rug aangebracht. Volgens mij doen ze dat tegenwoordig niet meer, maar het heeft me goed geholpen. Ik ging kreupel het ziekenhuis in en kwam er lopend uit.”
Ik voelde me weer goed!
Met de eerste serie chemokuren was Helma een maand of 7 bezig. De laatste twee kreeg ze in Maastricht. “En toen gingen we stamcellen kweken. Ik moest elke dag een spuit zetten zodat mijn lijf extra stamcellen ging aanmaken. Deze worden uit je bloed gehaald met een soort dialyseapparaat. De stamcellen gaan in de diepvries en dan mag je even op adem komen. Vervolgens krijg je twee hele zware chemo’s die alles kapot maken. Daarna worden de stamcellen teruggeplaatst. Je hebt dan helemaal geen afweer meer en moet dus in isolatie verblijven. Oh, wat was ik ziek. Ik kon helemaal niet eten. Maar toen ik eenmaal thuis was, ging het snel vooruit. Misschien ook wel omdat ik net een tweede kleinkind had gekregen. Ik kreeg veel hulp van mijn zus Mia, mijn man en mijn kinderen. Na een half jaar voelde ik me echt weer goed”. Zo goed, dat ze vanaf dat moment ook twee keer per week zelfstandig op haar kleinkinderen kon passen. Intussen heeft ze zes kleinkinderen en is ze nog steeds één keer per week de vaste oppas-oma.
Ik zorg goed voor mezelf
Helma bleef onder behandeling bij het Anna. Dat ging jaren goed. Helma: “Bij de diagnose was me gezegd dat mijn levensverwachting zonder behandeling één à anderhalf jaar zou zijn. Mét behandeling was toen de verwachting 6-8 jaar. Intussen zijn we 14 jaar verder en zijn er weer nieuwe medicijnen waarmee je de ziekte kunt remmen. Die helpen goed. Vóórdat ik die had probeerde ik zelf zoveel mogelijk te doen. Zo had ik ergens gelezen dat je elke dag asperges uit de blender moest eten en kurkuma en rood fruit. De asperges heb ik jarenlang dagelijks gedaan, maar met de nieuwe pillen hoeft dat niet meer. Verder is het belangrijk om veel te bewegen. Ik ga twee keer per week naar de fysiofitness en ik zwem.”
Ik ga het liefst naar Anna
In 2019 ging Helma ineens achteruit. “Ik vóelde dat het niet goed was en daar ging de oncoloog op af. Ik zou een tweede stamceltransplantatie krijgen, weer met mijn ingevroren stamcellen. Maar voordat het zover was, zakte mijn rug 10 centimeter in. Ik heb toen een poos in een rolstoel gezeten en een bed in de kamer gehad. Ik was totaal afhankelijk. Mijn rug moest bestraald worden. Daarvoor moest ik naar het Catharina Ziekenhuis. Dat is trouwens wel mooi hoe Anna samenwerkt met andere ziekenhuizen. Die onderlinge afstemming gaat echt heel goed. Als het kan, ga ik het liefst naar Anna. Het is daar kleinschaliger en persoonlijker. Je ziet steeds dezelfde gezichten, zorgverleners. En dezelfde patiënten, want Kahler verdwijnt niet. Je wordt nooit meer beter. Maar ik ben blij dat ik met mijn stok nog kan lopen. Binnenkort ga ik met de vriendenclub naar Sardinië. En volgend jaar wil met mijn kinderen op stedentrip, naar Valencia of Milaan. Ik verheug me er nu al op. Ik blijf vooruitkijken. Nóg een stamceltransplantatie kan niet meer, maar met medicijnen blijven we de ziekte zolang mogelijk onderdrukken.”
