Parkinson(isme) poli

Je hebt de diagnose Parkinson of Parkinsonisme gekregen. Deze ziekte gaat helaas niet meer over. Parkinson kan veel invloed hebben op je gezondheid en je leven. Het Parkinsonteam van het Anna Ziekenhuis zal jou en je familie hierbij zo goed mogelijk ondersteunen, behandelen en begeleiden.

Het Parkinsonteam van het Anna Ziekenhuis bestaat uit neurologen, een verpleegkundig specialist en Parkinsonverpleegkundigen. Het Anna Parkinsonteam werkt nauw samen met andere zorgverleners die zijn aangesloten bij ParkinsonNet. Bij hen kun je terecht voor fysiotherapie, logopedie, ergotherapie, psychologische ondersteuning en voedingsadvies. Daarnaast zijn er in onze regio casemanagers Parkinson die kunnen helpen als er thuis meer zorg of hulpmiddelen nodig zijn. 

Het team

Neuroloog

De neuroloog is de specialist die de diagnose Parkinson(isme) stelt. Dit gebeurt op basis van gesprekken en lichamelijke testen. Parkinson kan niet met bloedtesten, scans of andere onderzoeken vastgesteld worden. Vaak maken we wel een MRI-scan van de hersenen om andere oorzaken uit te sluiten. De ziekte van Parkinson en de verschillende Parkinsonismen lijken erg op elkaar. Soms wordt de diagnose daarom later bijgesteld (van Parkinson naar Parkinsonisme of andersom). De neuroloog maakt het behandelplan. Dit bestaat vaak uit medicatie in combinatie met therapieën zoals fysiotherapie. De neuroloog volgt de voortgang van de ziekte en past de behandeling aan als dat nodig is. Hiervoor werkt de neuroloog samen met verschillende zorgverleners. 

Parkinsonverpleegkundige

Parkinson heeft veel invloed op jouw leven en jouw omgeving. Steun en advies kan dan heel welkom zijn. De Parkinsonverpleegkundige speelt hierbij een belangrijke rol. De eerste afspraak is alleen met de verpleegkundige. De volgende afspraken zijn meestal gecombineerd met een afspraak met de neuroloog. De Parkinsonverpleegkundige vraagt naar je klachten, geeft je meer informatie over de ziekte zelf en de behandelmogelijkheden. Samen met de neuroloog beslis je vervolgens wat de beste behandeling is voor jou.

De Parkinsonverpleegkundige is aangesloten bij ParkinsonNet. Dit is een netwerk van duizenden zorgverleners die gespecialiseerd zijn in Parkinson. Met hen kan de Parkinsonverpleegkundige snel overleggen over jouw klachten en jouw situatie. Zo zorgen we ervoor dat je snel bij de juiste hulpverlener terecht komt. Ons gezamenlijke doel is om jouw kwaliteit van leven zo lang mogelijk zo goed mogelijk te houden.

Verpleegkundig specialist Parkinson

De verpleegkundig specialist Parkinson is zowel medisch als verpleegkundig opgeleid. De verpleegkundig specialist kan jou helpen met medische én praktische vragen over je ziekte. Net als de neuroloog mag de verpleegkundig specialist de diagnose stellen, medicatie voorschrijven en behandelplannen maken. Tijdens de gesprekken met de verpleegkundig specialist gaat het ook over hoe jij functioneert in het dagelijks leven, hoe je omgaat met klachten en welke ondersteuning daar het beste bij past. De verpleegkundig specialist werkt nauw samen met de neuroloog, de Parkinsonverpleegkundige en andere zorgverleners binnen het team. Zo zorgen we samen voor goede, persoonlijke zorg die past bij jouw situatie.

Persoonlijke en digitale zorg

Er zijn steeds meer mensen met Parkinson(isme). Om al die patiënten goede zorg en begeleiding te kunnen geven, hebben we een aantal apps. Deze gebruiken we naast het persoonlijke contact. 

PatientJourneyApp

In deze app vind je allerlei praktische informatie en tips over Parkinson(isme). Verandert er iets of heb je een vraag? Kijk dan vooral ook even in de app. Misschien weet je dan meteen wat je kunt doen.

Met de PatientJourneyApp kunnen we op afstand zien hoe het met je gaat. Elke 3 maanden krijg je een vragenlijst in de app. Met de antwoorden kunnen we zien of je klachten erger worden of dat er nieuwe klachten zijn. Soms moeten we dan het behandelplan aanpassen. Hiervoor nemen we contact met je op of we plannen een afspraak in het ziekenhuis. Je krijgt sowieso altijd een bericht via BeterDichtbij als we je vragenlijst hebben bekeken.

BeterDichtbij app

BeterDichtbij is dé app om met elkaar te communiceren. Je kunt hier veilig al jouw vragen stellen. Of het nu gaat over praktische zaken zoals je volgende afspraak, of als je een medische vraag hebt. Wij zorgen dat de juiste persoon jouw vraag beantwoordt. Wij kunnen je hier ook berichten sturen. Bijvoorbeeld als er een nieuwe vragenlijst in de PatientJourneyApp staat. In de PatientJourneyApp staat een link naar de BeterDichtbij app.

mijnAnna

MijnAnna is het patiënten portaal van Anna Ziekenhuis. Hier kun je alle geplande afspraken zien, uitslagen van onderzoeken bekijken en herhaalrecepten aanvragen. In de PatientJourneyApp staat een link naar mijnAnna.

Apps installeren en helpdesk

De verschillende apps kun je downloaden in de App store (Apple telefoon) of Play Store (Android telefoon). Om in te kunnen loggen in mijnAnna heb je een DigiD nodig. Voor de PatientJourneyApp heb je een code nodig die de Parkinsonverpleegkundige in een e-mail naar je stuurt.

Heb je hulp nodig bij het installeren van de apps?

Bel dan met de Helpdesk Digitale Zorg 085-1304 575, mail naar info@helpdeskdigitalezorg.nl of kijk op de website www.helpdeskdigitalezorg.nl/anna.

Telefonisch spreekuur

Van dinsdag tot en met vrijdag van 13:00 tot 14:00 uur heeft de Parkinsonpoli een telefonisch spreekuur. Heb je vragen, wil je overleggen of maak je je zorgen, bel dan naar 040 - 286 44 22.

Let op: door vakantie of studiedagen kan het zijn dat het spreekuur niet doorgaat. Probeer het dan de volgende werkdag nog eens. Soms is het erg druk tijdens het spreekuur en kan het zijn dat je lang in de wacht staat. 

Goed om te weten

Libra carrousel poli

De Parkinsonpoli van het Anna Ziekenhuis werkt samen met revalidatiecentrum Libra in Weert. De neuroloog kan je naar Libra verwijzen voor de ‘carrouselpoli’. Je gaat dan twee dagdelen naar Weert en wordt gezien door allerlei Parkinson-specialisten: een revalidatiearts, fysiotherapeut, maatschappelijk werker, logopedist, psycholoog, ergotherapeut en bewegingsagoog. Ben je nog aan het werk? Dan kan er ook een arbeidsdeskundige betrokken worden.

De verschillende zorgverleners onderzoeken jouw klachten vanuit hun eigen vakgebied en geven jou advies. Soms stelt het team van Libra voor om een revalidatietraject bij hen te volgen. Meer informatie hierover vind je in de folder ‘kortdurende revalidatie Libra’. 

Cognitieve testen

Bij Parkinson(isme) kunnen ook klachten ontstaan op het gebied van denken en het geheugen. Er zijn testen waarmee we dat kunnen meten. Vaak doen we deze testen één of twee jaar na de diagnose. Als jij of je omgeving dan later veranderingen in het denken of geheugen opmerken, doen we de testen nog een keer. Door de testuitslagen te vergelijken kunnen we goed zien of het denken en geheugen achteruit gaat of niet.

Hulp thuis

Als er door je beperkingen meer hulp en ondersteuning thuis nodig is voor jou of je naaste, wordt er een casemanager Parkinson ingezet. Dit is een gespecialiseerde verpleegkundige die weet welke hulp er mogelijk is en kan helpen bij het regelen daarvan.

Vitamine lab

Wanneer je een hoge dosering Levodopa gebruikt, kan er een tekort ontstaan van een aantal vitamines. Dit zijn Foliumzuur, vitamine B6 en B12. Een te lage waarde van deze vitamines kan klachten geven zoals vermoeidheid, duizeligheid en tintelingen (polyneuropathie). Gebruik je 1000 mg Levodopa per dag of meer, dan prikken we ieder jaar bloed om de vitaminewaarden te meten.